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Mi vida, por Alexis Fuentes (Presidente de PEGRAL).
Tengo 30 años. A modo informativo les diré que nací con acondroplasia, un tipo de osteocondrodisplasia o displasia osteocartilaginosa. Todo el mundo la conoce por el nombre de enanismo o enano, aunque a mí personalmente no me gusta este adjetivo, debido al tono despectivo con el que se suele emplear.
La Acondroplasia se caracteriza por ser una enfermedad ósea de origen cromosómico, exactamente mutación en el gen que codifica el factor de crecimiento fibroblástico, en el cromosoma cuatro. Caracterizada porque los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo. Se produce por una malformación en el desarrollo de los cartílagos que acelera el proceso de osificación normal de éstos.
La frecuencia de aparición de la acondroplasia es aproximadamente de 1 de cada 20.000 recién nacidos, variando según el país. Prácticamente el 80% de los casos surge de manera esporádica, en familias de padres e hijos normales. Como es mi caso, dado que mis padres y mis antepasados familiares y actuales son de estatura normal. Tengo 2 hermanos que miden 1,75cm y 1,82cm y, gracias a Dios, no tienen ninguna discapacidad.
La característica que más llama la atención es evidentemente la talla baja, al nacer oscila entre los 46cm y los 48cm, y en la edad adulta entre 1,15cm a 1,35cm. Destaca la desproporción entre el tronco que es de tamaño normal y las extremidades que son más cortas.
Este tipo de patología lleva asociada una serie de problemas que necesitan el seguimiento Médico y Fisioterapéutico de profesionales expertos en esta discapacidad. Estas malformaciones pueden ser: Atrofias musculares, arqueamiento de las extremidades, desviación de la columna, otitis, hidrocefalia (aumento de la cabeza debido al exceso de líquido), problemas respiratorios, etc. Dada la gravedad de esta patología, es muy importante que el paciente tenga un control médico y una rehabilitación continuada para poder ofrecer a la persona una mejor salud y calidad de vida. Por eso, quiero aconsejar a los padres que se informen bien sobre la salud de su hijo y que no tengan pudor en preguntar a profesionales en esta materia todas las dudas que se les planteen.
En la actualidad, hay estudios radiológicos, clínicos y genéticos para confirmar el diagnostico de la acondroplasia. Es más, es bueno ponerse en contacto con asociaciones y otras familias para compartir información, dudas, experiencias, etc. Esto ayudaría a las familias y a los afectados a motivarse y a saber vivir con esta discapacidad.
A continuación, les voy a contar un poco mi vida, que fue lo que me impulsó a hacerme la operación de alargamiento de extremidades y porque se me ocurrió formar esta asociación y escribir un libro sobre mis experiencias durante el preoperatorio y postoperatorio:
Nací el 12 de julio de 1974, pesando 2Kg y 800gr y medí 46cm, aparentemente mis medidas eran normales, pero fue pasando el tiempo y los pediatras dijeron a mis padres que tenía un tipo de enanismo llamado acondroplasia. Cuando mi madre recibió la noticia se sintió muy triste y no sabía como afrontar el problema, e incluso pensó en no tener más hijos. Los médicos la convencieron de que no necesariamente un segundo bebé tendría que nacer igual, prueba de ello fue el nacimiento de mis 2 hermanos que nacieron sin ninguna complicación.
Iba a revisiones médicas periódicas hasta los 15 años, donde estuve realizando una vida prácticamente normal, como la de cualquier niño. Nunca tuve rechazo por medio de los profesores o colegios.
Pero sí, por parte de la sociedad, muchos niños y adultos me insultaban cada vez que iba al colegio, cogía la guagua, iba a comprar, etc. E incluso, me hacían preguntas estúpidas, como ¡por qué eres un enano!, ¡trabajas en el circo! ¡qué edad tienes!, o cuchicheaban entre ellos mismos diciendo ¡mira un enano!, ¡hay el pobrecito! o simplemente se quedaban mirándome de arriba abajo como si fuera alguien raro, etc. En fin, una barbaridad de comentarios que me hacían bastante daño, que me hacían sentir acomplejado por mi físico. Poco a poco, con el tiempo y gracias a mi carácter, al apoyo de mi familia y amigos, me "acostumbraba a los insultos" y al final ni hacía caso, llegué aceptar mi discapacidad sin más remedio. Pero aquí no queda todo...
Iba madurando y cada día se me presentaban más problemas sociales, salía a las fiestas, al cine, a las discotecas, etc. Me encontraba con muchas barreras arquitectónicas, orinales de los baños muy altos, cabinas de teléfonos a las cuales no llegaba, barras de bares altas, ascensores con el teclado muy alto, etc. Éstas barreras, muchas veces me indignaban, pero me tenía que buscar la vida para superarlas y vivir con mi discapacidad lo mejor posible. Pedía ayuda para llegar a los sitios altos o simplemente cogía un objeto que me sirviera para subirme y llegar a mi objetivo.
Como es normal en la edad adolescente, quería salir con chicas como hacían mis amigos y tener novia. Pero, por mis condiciones físicas, me miraban diferente y sentían un poco de miedo al desconocer mi problema físico. Pero, gracias a mi carácter dicharachero, bromista, sociable, cariñoso, tranquilo, hablador, optimista y muy amigable, este problemita lo superaba, porque gracias a ello conseguía a muchos amigos y amigas.
Al cumplir los 18 años, quería sacar el permiso de conducir como cualquier otra persona, para empezar a tener una pequeña independencia, realizar mis estudios, trabajos, etc. Desgraciadamente no lo tuve tan fácil como yo creía, debido a mi físico me pusieron un montón de impedimentos. Tras 3 años de lucha constante preguntando a las autoridades competentes y arreglando papeles con el fin de obtener el permiso para sacar el carnet. Por fin, después de 3 años y gracias a mi carácter luchador, me presenté en un periodo de 3 meses y lo conseguí a la primera. Fue pasando el tiempo y me dedicaba a prepararme para un futuro, realicé diferentes carreras de grado medio: Técnico de Laboratorio, Auxiliar de Enfermería, Técnico de Veterinaria y cursos como: Adiestramiento de perros, caballos, submarinismo, socorrismo, cronometrador de rally, animador sociocultural, informática, teleoperador, etc.
Creía que mi físico no importaba para lanzarme al mundo laboral, pero me equivoqué. Presenté unos 150 currículum por diferentes hospitales, clínicas, empresas, etc, en la Isla de Tenerife. Todos me ponían caras raras, me miraban de arriba abajo, me daban las típicas excusas “necesitas experiencia”, “ya te llamaremos”. “O incluso me decían, es que si trabajas aquí no llegas a los archivos, el material está muy alto, la gente se puede reír de ti”... En fin, un montón de respuestas humillantes. Ni siquiera en la administración pública, a la cual se le supone un mayor grado de integración, pude entonces encontrar un trabajo acorde con los estudios realizados.
Incluso, muchas veces para demostrar mi valía y desempeñar mis estudios, iba de voluntario para coger experiencia, sin tener ninguna remuneración económica. Pero ni así, me hacían un contrato en condiciones como a cualquier persona. Solamente, me llamaban para trabajar por días o para sacarlos de un apuro.
Dado mi fracaso (que yo considero de la sociedad) al intentar integrarme en el mundo laboral, acudía a las clases sin ganas de estudiar, desmotivado y sin ilusiones de futuro. Sin embargo, le estoy agradecido a mi profesor, el Dr. Espada, el cual me informó, que en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), en la isla de Tenerife, se estaba llevando a cabo las operaciones de alargamiento de huesos.
Enseguida me fui a informar, y me atendieron los doctores Harry Friend y Gómez Castilla, traumatólogos del servicio COT-B del HUC.
Me explicaron en que consistía la operación, y tras resolver dudas, obtener mucha información y esperar un año en las listas de la Seguridad Social para ingresar en el HUC, decidí operarme.
Tras sentirme desmotivado al tener rechazo en el mundo laboral, no me lo pensé dos veces para entrar a quirófano. Veía que esta era una posible oportunidad para cambiar mi futuro. Sin más, al cabo de un año, exactamente el 24 de agosto de 1998, entré al quirófano a hacerme la primera operación en las tibias, consiguiendo alargar:
- Alargamiento de Tibias: Lunes 24 Agosto de 1998. Estuve con los fijadores externos 1 año. Conseguí alargar 12cm.
- Alargamiento de Fémures: Lunes 14 de Febrero de 2000. Estuve con los Fijadores hasta el Miércoles 21 de Mayo de 2003, un total de 3 años y 3 meses. Conseguí alargar 15cm.
- Alargamiento de Húmeros: Lunes 27 de Marzo de 2000. Estuve con los fijadores externos 1 año y 3 meses. Alargué 10,5cm.
Como ven, he tenido una vida con experiencias buenas y sobre todo malas. Antes de entrar por las puertas del quirófano solo medía 1,33cm y actualmente tras operarme y pasar por estos 6 años de sacrificio, en los que aún sigo sin terminar con este proceso tan tedioso y largo, me han conseguido aumentar 27cm más, hasta conseguir el 1,60 de estatura.
He notado muchos cambios en mi vida, ahora llego a cualquier cabina de teléfono, puedo orinar en cualquier aseo público, me puedo afeitar delante del espejo sin la necesidad de coger una silla, también puedo coger del mueble de la cocina un vaso, un plato, etc, sin la necesidad de subirme a nada. Ya la gente me mira poco y no me insultan, y otras más cosas que aún no he podido disfrutar debido a que tengo todavía bastantes atrofias musculares en las rodillas. Para corregir estas atrofias acudo a rehabilitación 2 horas diarias de lunes a viernes.
Prácticamente, mi vida ha cambiado un 80%, pero me falta conseguir y lograr mucho: como por ejemplo un trabajo estable.
Contándolo así, parece un cuento de hadas con un final feliz, pero por desgracia no es un cuento, la realidad es muy dura. Este tipo de operaciones son muy tediosas, largas, dolorosas y sobre todo requieren mucha paciencia, voluntad, apoyo psicológico, físico y que el profesional informe muy bien al paciente.
Por todas mis experiencias vividas, se me ocurrió escribir un libro, donde cuento el día a día del postoperatorio, anécdotas, consejos, información para los familiares e incluso para los profesionales de la salud. Con el único fin, de ayudaros a superar esos complejos y luchar por nuestros derechos. Muy pronto verán mi libro y podrán leer mis experiencias vividas durante estos años.
Aquí no queda todo, durante estos años he conocido a muchos afectados de esta patología y he conocido muchas situaciones tristes de esas familias. Y por eso, tras mis experiencias y anécdotas vividas, se me ocurrió formar esta asociación para informar a las familias y ayudarlas a luchar por conseguir una mejor calidad de vida.
El nombre de la asociación es bastante peculiar como ven, se llama PEGRAL, que significa Pequeños Grandes Luchadores.
Actualmente PEGRAL, colabora en equipo con la Asociación de Familiares Afectados por Acondroplasia (AFAPA), de Gran Canaria, cuya presidenta es Ana Teresa Santana, para que así, estemos unidas las dos asociaciones, y podamos defender los derechos y libertades de las personas con osteocondrodisplasias de Canarias, ofreciéndoles una mejor salud y calidad de vida.
Contaba con mucho apoyo por parte de mi familia, amigos, vecinos y sobre todo de las 12 familias afectadas de enanismo que conozco en Tenerife y que están en la asociación PEGRAL y otras familias que he conocido de la asociación AFAPA de Gran Canaria.
Tras informarme de todo el papeleo que había que realizar, tener diferentes reuniones, empecé a moverme, preguntando a todas aquellas personas que podrían ayudarme. Contamos actualmente con el apoyo de Profesionales de la Salud, el Derecho, la Educación, la Cultura, Instituciones, Empresas, Familias, Asociaciones, Amigos y Vecinos. Los objetivos de la asociación pueden leerlos en esta web, pero resumiendo PEGRAL realiza todas aquellas acciones, actividades y funciones, que permite la legalidad vigente, que puedan ser de utilidad para mejorar y ayudar a todas las personas afectadas de Canarias, La Península o el Extranjero a tener una mejor calidad de vida.
Antes concluir estas líneas quiero dar las gracias de todo corazón a Nereo Armas, Yesmer Leal y Narciso Ramos, por la labor desinteresada que están haciendo por PEGRAL. Y también, como no, agradezco a todas aquellas personas, empresas, familiares, amigos/as, profesionales, vecinos y asociaciones que han hecho posible que la asociación de Pequeños Grandes Luchadores salga adelante, con el único fin de defender nuestros derechos para integrarnos plenamente en esta sociedad.
¿Por qué...? ¡Porque TODOS SOMOS IGUALES!
