Cada uno es como es...
quién llora por no ver el sol,
las lágrimas no le dejarán ver las estrellas
PEGRAL, es una asociación sin fines lucrativos, que principalmente se dedica a informar y ayudar a las personas que tienen algún problema de crecimiento (displasias osteocartilaginosas), más comúnmente conocida como enanismo.
PEGRAL, se fundó el 3 de diciembre de 2002 y su ámbito territorial es el de la Comunidad Autónoma de Canarias principalmente, actuando también en el resto del territorio español y en el extranjero si fuera necesario.
Actualmente, trabaja en coordinación con la Asociación AFAPA de la isla de Gran Canaria, las dos asociaciones de Canarias PEGRAL y AFAPA, junto a otras asociaciones nacionales e internacionales, luchan por conseguir la integración en la sociedad de estas personas que tienen alguna patología del crecimiento, al igual que la de otras muchas con otro tipo de discapacitad.
Desde la asociación pretendemos llevar a cabo estos principales fines y actividades, a continuación tienen una breve descripción:
Esta asociación inscrita en el Registro de Asociaciones del Gobierno de Canarias con el número 5592, ha llevado a cabo sus esfuerzos en dos líneas de actuación:
1.- Mejorar la asistencia sanitaria en estas patologías.
2.- Fomentar y facilitar la integración social de los afectados.
Los objetivos que nos fijamos en cada una de estas líneas son:
Respecto a la asistencia sanitaria:
a) Obtención de un correcto diagnóstico de forma precoz.
b) Disponibilidad de un tratamiento adecuado por personal sanitario especializado.
c) Prevención de las posibles complicaciones asociadas a cada patología.
Respecto a la integración social:
a) Hacernos visibles socialmente.
b) Conseguir la aceptación social de los afectados.
c) Alcanzar un clima de normalidad en nuestro entorno.
Las actividades desempeñadas estos años podemos clasificarlas en cuatro acciones fundamentales: Difundir, Informar, Ayudar e Innovar
DIFUNDIR
· Una imagen real de los afectados mostrando sus capacidades y fomentando su independencia y autoestima.
· Campañas de prensa, trípticos explicativos, charlas en colegios, participación en diversas ferias y congresos, …
INFORMAR
· Sobre los recursos disponibles en la actualidad, las actuaciones necesarias para acceder a estos y las novedades que van surgiendo en los distintos ámbitos que nos afectan.
· Organización de diversas jornadas socio-sanitarias sobre enanismo, disponibilidad de guías y tablas específicas para algunas patologías, contacto permanente con asociaciones de todo el mundo, nuevas técnicas y tratamientos, una nueva web con un diseño más intuitivo y contenidos orientados a la divulgación, …
AYUDAR
· A los afectados con las experiencias de otros afectados, en la realización de trámites tanto administrativos como sanitarios y mediante la prestación de servicios y ayudas directas a los afectados.
· Convivencias de afectados, talleres de fisioterapia, bolsa de trabajo, subvenciones para atención sanitaria, …
INNOVAR
· Participando en diversos proyectos de investigación médica así como fomentando adaptaciones que supriman barreras a los afectados.
· Proyecto del Dpto. de Biología Molecular de la Universidad Complutense para localizar un medicamento que corrija los efectos de la acondroplasia, proyecto de la UNED sobre rechazo social y fracaso escolar, Construcción, homologación y apertura de un punto de venta para un triciclo y una bicicleta adaptados a los niños de talla baja.
Esperamos seguir contando con el apoyo de organismos, empresas, y particulares para poder desarrollar nuevos proyectos que nos acerquen cada día más a nuestro deseo de normalidad para todos los afectados.
Al igual que la colaboración de los medios de comunicación para que a través de sus recursos nos ayuden a dar una imagen positiva de nuestra discapacidad.
En definitiva, PEGRAL realizará todas aquellas acciones, actividades y funciones que permite la Ley y que puedan ser de utilidad para mejorar la integración social de los discapacitados, ofreciéndoles con ello una mejor salud y calidad de vida.
