| Me explicaron en que consistía la operación,
y tras resolver dudas, obtener mucha información y esperar
un año en las listas de la Seguridad Social para ingresar
en el HUC, decidí operarme.
Tras
sentirme desmotivado al tener rechazo en el mundo laboral, no
me lo pensé dos veces para entrar a quirófano. Veía
que esta era una posible oportunidad para cambiar mi futuro. Sin
más, al cabo de un año, exactamente el 24 de agosto
de 1998, entré al quirófano a hacerme la primera
operación en las tibias, consiguiendo alargar:
1)
Alargamiento de Tibias: Lunes 24 Agosto de 1998. Estuve con los fijadores externos 1 año.
Conseguí alargar 12 cm.
2)
Alargamiento de Fémures: Lunes 14 de Febrero de 2000. Estuve con los Fijadores hasta el
Miércoles 21 de Mayo de 2003, un total de 3 años
y 3 meses. Conseguí alargar 15 cm.
3)
Alargamiento de Húmeros: Lunes 27 de Marzo de 2000. Estuve con los fijadores externos 1
año y 3 meses. Alargué 10,5 cm.
Como
ven, he tenido una vida con experiencias buenas y sobre todo malas. Antes de entrar por las puertas del quirófano
solo medía 1,33 cm y actualmente tras operarme y pasar
por estos 6 años de sacrificio, en los que aún sigo
sin terminar con este proceso tan tedioso y largo, me han conseguido
aumentar 27 cm más, hasta conseguir el 1,60 de estatura.
He
notado muchos cambios en mi vida, ahora llego a cualquier cabina
de teléfono, puedo orinar en cualquier aseo público,
me puedo afeitar delante del espejo sin la necesidad de coger
una silla, también puedo coger del mueble de la cocina
un vaso, un plato, etc, sin la necesidad de subirme a nada. Ya la
gente me mira poco y no me insultan, y otras más cosas
que aún no he podido disfrutar debido a que tengo todavía
bastantes atrofias musculares en las rodillas. Para corregir estas
atrofias acudo a rehabilitación 2 horas diarias de lunes
a viernes.
Prácticamente, mi vida ha cambiado un 80%, pero me falta
conseguir y lograr mucho: como por ejemplo un trabajo estable.
Contándolo
así, parece un cuento de hadas con un final feliz, pero
por desgracia no es un cuento, la realidad es muy dura. Este tipo
de operaciones son muy tediosas, largas, dolorosas y sobre todo
requieren mucha paciencia, voluntad, apoyo psicológico,
físico y que el profesional informe muy bien al paciente.
Por
todas mis experiencias vividas, se
me ocurrió escribir un libro, donde cuento el día
a día del postoperatorio, anécdotas, consejos, información
para los familiares e incluso para los profesionales de la salud. Con
el único fin, de ayudaros a superar esos complejos y luchar
por nuestros derechos. Muy pronto verán mi libro y podrán
leer mis experiencias vividas durante estos años.
Aquí no queda todo, durante estos años he conocido
a muchos afectados de esta patología y he conocido muchas
situaciones tristes de esas familias. Y por eso, tras mis experiencias
y anécdotas vividas, se
me ocurrió formar esta asociación para informar
a las familias y ayudarlas a luchar por conseguir una mejor calidad
de vida.
El
nombre de la asociación es bastante peculiar como ven,
se llama PEGRAL, que significa Pequeños Grandes Luchadores.
Actualmente PEGRAL,
colabora en equipo con la Asociación de Familiares Afectados
por Acondroplasia (AFAPA), de Gran Canaria, cuya presidenta es
Ana Teresa Santana, para que así, estemos unidas
las dos asociaciones, y podamos defender los derechos y libertades
de las personas con osteocondrodisplasias de Canarias, ofreciéndoles
una mejor salud y calidad de vida. sigue >>> |