Asociaciones de talla baja
Asociación AFAPA (Asociación de Familiares Afectados por Acondroplasia)
Asociación sin ánimo de lucro, que se dedica a informar y ayudar a las personas que padecen osteocondrodisplasias o displasias osteocartilaginosas. Se encuentra en Gran Canaria.
Para más información: 609-501-189 / mail: asantana@pesca.gi.ulpgc.es
Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER)
Organización no lucrativa de carácter social, fundada en 1985, que trabaja para conseguir que las personas con problemas de crecimiento tengan la asistencia más adecuada, tanto en el ámbito social como sanitario.
Para más información: 968-34-62-18 Dirección: C/ Cuartel de Artillería 12 bajo, 3002. (Sede Murcia), http://www.crecimiento.org / e-mail: crecer@crecimiento.org
93-314-58-49 (Sede Barcelona). 91-446-83-40 (Sede Madrid). 954-35-03-48 (Sede Sevilla).
Fundación ALPE
Asociación benéfica y social creada para asistir en todos los aspectos a quienes padecen la acondroplasia. Pretende servir de orientación a los afectados y sus familiares y ampliar los horizontes de la sociedad desde diversas aproximaciones, promoviendo tanto la investigación científica como una nueva sensibilidad social. Además, colabora con el laboratorio PROCHON, de Israel, centrado en la ingeniería genética, así como con centros de investigación biológica en Alemania y Colombia, ya que este campo de investigación está demostrando su eficiencia en el tratamiento de los problemas derivados de la acondroplasia.
Dirección: C/ Corrida 21- 3-º Gijón CP- 33206. Teléfono y Fax: 98-53-59-379
e-mail: alpeacondroplasia@netcom.es / Horario: L a V de 10 a 2 y de 5 a 7.
Fundación ICATME y Asociación de Familiares Afectados de Patología del Crecimiento (AFAPAC)
Unidad de patología del crecimiento situada en Barcelona, su objetivo principal es ofrecer información que ayude a las familias y a los afectados a conocer mejor este problema de crecimiento. Engloba también el ámbito médico, psicológico, fisioterapéutico, tratamiento quirúrgico, ayuda e información general. Varios de los médicos especialistas en este tipo de patología, son: En la Unidad de Patología del Crecimiento y Fijación Externa el
Dr. Ignacio Ginebreda, en la Unidad de Rehabilitación el Dr. A. Sánchez, en la Unidad de Psicología y la Dra. Miriam Pérez, entre otros muchos profesionales.
Dirección: C/ Iradier 3, CP- 08017 Barcelona. Teléfono: 93-205-43-62
Fax: 93-205-78-08. / e-mail: icatme@comb.es
Fundación López Hidalgo
Dirección: C/Peña Sirio 15-B, 28034 Madrid.Tfno: 91-314-98-27
Fax: 91-661-47-98 / e-mail: netssharing@aemd.es
Fundación Humana del Crecimiento (Human Growth Foundation).
Esta fundación es americana y fue creada para ayudar a las personas con acondroplasia y sus familiares. En ella se investigan nuevas técnicas de medicina, tratamientos...
Dirección: 7777 Leesburg Pike, Suite 202- South. Falls Church, VA 22043.800/451-6434. http://www.genetic.org/hgf
Fundación Gente Pequeña (Little People of America)
Es otra fundación americana que también realiza estudios sobre esta patología y ayuda a las personas con enanismo.
Dirección: PO Box 745 Lubbock, TX 79408.888/LPA-2001. http://www.LPAOnline.org
Asociación de Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo (ADAC)
Dirección: C/Enrique Marco Dorta nº-6. 41018 Sevilla.Tfno: 95-498-98-89. Fax: 95-498-97-90.
e-mail: a.d.a.c@telefonica.net
http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521
Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASEREMAC)
Dirección: C/Facultad de Medicina. Universidad Complutense. 28040 Madrid.Tfno: 91-394-15-87 / 91-394-15-91. Fax: 91-394-15-92
Fundación 1000 para la Investigación de los Defectos Congénitos
Direccción: C/ Serrano,140. 28006 Madrid.Tfno: 91-394-15-87. Fax: 91-394-15-92. http://www.fundacion1000.es
Unidad de Patología del Crecimiento del Instituto Universitario Dexeus
C/ Iradier 3, CP- 08017 Barcelona (España ). Teléfono: 93-205-43-62 /Fax: 93-205-78-08.
E-mail: icatme@comb.es
Laboratorios Prochon Biotech LTD
Es una compañía israelita de biotecnología dedicada al descubrimiento, desarrollo y comercialización de nuevas aproximaciones terapéuticas para el tratamiento de displasias óseas genéticas y adquiridas. Incluyen enanismo de extremidades cortas, tumores óseos malignos y benignos, desórdenes inflamatorios en las articulaciones, fracturas... Basado en su fuerte plataforma de biología molecular, también está investigando el uso de tecnología FGF, para el desarrollo de tratamientos de cicatrización de fracturas y la regeneración del cartílago dañado o articulaciones post traumáticas y osteoartríticas.
Su gerente, el Dr. David Aviezer. Dirección: Weizman Science Park, Bdl.12. P.O.Box: 1482. Rehovot. Israel 76114.
Teléfono: 08-9401570. Fax:08-9401813 / e-mail: aviezer@prochon.co.il
Revista de Divulgación Científica y Tecnológica de la Asociación Ciencia Hoy
Informa sobre los diferentes avances científicos en el estudio del genoma humano. Para saber la constitución genética de las personas, para prevenir y tratar las enfermedades causadas por genes defectuosos e incluso para poder elegir el sexo y otras características de un futuro hijo.
http://www.cienciahoy.org/hoy32/pench01.htm
Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
C/Enrique Marco Dorta, 6 local. 41018 Sevilla. Tfno: 902181725. Fax: 954989893
e-mail f.e.d.e.r@teleline.es
Análisis Estadístico de las Complicaciones y Cirugías Adicionales
http://encolombia.com/orto12198elongacion1.htm
Hospital Universitario de Canarias
Situado en La Laguna (Tenerife).
Equipo especializado, el servicio de traumatología COT-B, supervisado por el Dr. Harry Friend, junto a los doctores Juan Carlos Gómez-Castilla, Antonio Ravelo y Antonio Galván, entre otros.
Ofra s/n. La Cuesta, C.P.- 38320 La Laguna, Santa Cruz de Tenerife.
922-67-80-00 (centralita) / 922-67-82-53 (información) / 922-67-89-72 (Consulta COT-B)
Centro de Fisioterapia Canarias
Situado en Icod de Los Vinos, en paseo de la Centinela, 3 y en Los Realejos, en calle San Agustín 43. Ambos municipios en Tenerife.
Fisioterapeutas especializados en el seguimiento y tratamiento desde la infancia con este tipo de patología, durante su crecimiento, en el preoperatorio y postoperatorio: Antonio de Paz Díaz, Efraín Curbelo Curbelo e Ingrid Hernández Armas. Ofrece sus servicios a los integrantes de la Asociación PEGRAL (Tenerife) y a los de la Asociación AFAPA (Gran Canaria).
Teléfonos: 922-81-50-15 y 666-303-470
